华声在线1月17日讯(记者 段涵敏 通讯员 贾政军 罗煜 王娟)为了帮助遗传代谢病患儿减轻痛苦，减少因疾病诊治给家庭带来的经济负担，记者今天从湖南省卫生计生委获悉，我省与中国出生缺陷干预救助基金会协作启动“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”，78种遗传代谢疾病患儿可申请救助，患儿救助最高标准为10000元。
目前，在我国每年2000 多万的新生儿中，约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦，也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。据悉，今年的救助疾病种类包括：先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、新生儿糖尿病等 78 种遗传代谢病，家长可到户籍地(或居住地)县/市级妇幼保健院进行申请。
同时满足以下4点的患儿即可进行申请救助：患儿父母双方或一方具有湖南省户籍; 0-14周岁(含)临床诊断的遗传代谢病的患儿;家庭经济困难，且诊疗费用的自费部分大于3000元;患儿所在地区医保比例在90%以下。患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费可以申请救助 ，每例患儿可以一次性获得3000-10000元不等的救助金。
据介绍，湖南省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目面向全省开展，湖南省妇幼保健院是项目管理单位，全省14个市州的市级妇幼保健院及中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、郴州市第一人民医院三家综合医院均是项目工作的具体开展单位。家长也可将申报材料准备好，直接向这些医院递交救助申请。
