爱让生命不再颤抖——3名帕金森患者守望相助的故事

2017-09-08 16:28:34 [来源:华声在线] [作者:沙兆华] [责编:金灵]
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记者 沙兆华

9月5日上午11时,初见石门县所街乡天坪村38岁的覃连菊,她不能下地,坐在椅子上,全身不停地颤抖,为了让自己颤抖得不那么厉害,她将一只腿压在身下,早上8点多吃药,等药效来,她要颤抖整整3个小时……,看着女儿一边颤抖着瘦弱的身体,一边不停擦去脸上的汗,在一旁的老父亲早已泪湿双眼。

覃连菊是年轻的帕金森病患者,此病一旦患上,终身无法治愈,颤抖成为相伴一生的折磨。

两天来,记者采访了3位帕金森病患者,听他们讲述各自与病魔作斗争和守望相助的故事。

张伟:从绝望到“守望相助”


张伟(右二)带领志愿者来走访帕金森患友。

张伟,湘乡人,如今扛起了我省关爱帕金森患友的志愿大旗。他,恐怕是我省目前了解到病发年纪最小的患友,患病时年仅13岁,如今他已是33岁。

病魔击垮了张伟的家庭。17岁时,不想毁掉父母一辈子幸福的张伟悄悄放弃学业,独自外出打工,用打工的微薄收入维持自己的医药费。27岁时,觉得生无可恋的他割腕自杀,被救回时,张伟开始重新审视生命,于是,他开始写作,在微博中讲述他与病魔战斗的心路历程,他的倾诉得到许多朋友默默关注,封闭十年的小伙子开始学会用坚韧回应痛苦。

“倒下来,就渴望有人来扶一把。”这是张伟患病后的感叹。

在张伟看来,身体的颤抖是最轻的,更深的颤抖来自家庭无力支撑,而至患者的精神和内心的绝望。

为了帮助贫困家庭的帕金森患友,2014年,张伟在湘潭市民政局注册了“湘潭市关爱帕金森病志愿者协会”,通过联络爱心企业,帮助农村贫困的患友。如今,志愿者协会中已有67位帕金森患者和部分爱心企业加入,张伟也由此获得了“湘潭市十佳志愿者”称号。

今年,协会参与腾讯公益“99公益日”活动,发起了“爱让生命不再颤抖”募捐,张伟想募集15.8万元,为湘潭30名贫困患者支付一年的药费,该项目得到了省慈善总会的支持,9月7日,募捐项目一启动,就得到了社会各界的纷纷捐赠。

要为患友持续一生奔走,帮助他们在抗争中看到生命闪光,张伟表示。

陈厚明:与病魔抗争的“快乐妈妈”

陈厚明老人每天守候在QQ前,带着群友们一起快乐歌唱。

助力患友的,还有一位69岁的“快乐妈妈”陈厚明,陈厚明家住在长沙市咸嘉新村社区。她将帕金森病称为“不死的癌症”,已与该病抗争了16年。

来到老人家中,老人直接把记者带进了她的“工作室”,一张书桌上放着一台笔记本电脑,电脑边一个固定的话筒、耳机,电脑QQ“湖南帕金森交流群”活跃非常,老人于2015年创建该群,如今群里已有492位全国各地的患友,老人每天10多个小时在群里,“久病成医”的她经常传递一些经验,她告诉患友保持积极阳光的心态,加强锻炼,开心过好每一天。每天,她带着群里的一起唱歌,一起学习,还请来老师教大家朗读、做手工。在网上,有陈厚明“快乐妈妈”爱心相伴,也使许多患者重拾了生活的信心。陈厚明有一颗善心,她经常在群里发起爱心相助的帖子,让大家相互帮助,相互支持,在群里,天南海北的患者似乎是相亲相爱的一家人。

网上,陈厚明是个“快乐”的人,这并不能让病痛有丝毫的退步,陈厚明说只能靠药物控制颤抖,在一旁的床头柜抽屉里,满满一抽屉整整齐齐的常用药,老人说每天要定时吃5次,如果不按时吃药,颤抖随之即来。

每个月2000多元的药费全部由女儿们负担,这让老人无限慰藉,老人说:“幸亏3个女儿都能干孝顺,自己不为吃药发愁,可我总惦记那些在农村、家里不富裕的患友该怎么办,每次遇到,我就拿出个三五百来帮助。”陈厚明老人总盼望着,能将治疗帕金森病药品纳入门诊医保报销范畴,解决贫困患者吃药问题。

覃莲菊:等待着花开的时候

覃连菊,家在石门县大山深处,小村离县城还有90公里。

1999年患病后,18年来,疾病已将父母的积累全部搜刮去,还在透支着他们的身体。为了给女儿支付药费,已是71岁的老父亲仍就在田地里忙碌。

年轻时的覃连菊能说会唱,还会跳舞,可阳光在疾病投影下,家庭被一层黯淡笼罩,覃连菊结婚后,丈夫看到了填不满“病窟窿”,便选择了抛弃,于是,覃连菊带着年幼的孩子只能回到父母亲身边。

连续的药物服用,已让覃连菊身体产生了抗药性。今年来,她的身体震颤有时甚至达到了23个小时,睡不着觉,吃不下饭,这让她原本64公斤的体重锐减到35公斤,38岁的她,美丽的模样如今已是双颊凹陷,骨瘦如柴。

“我想活下去,为了孩子,也为了还能在父母亲有生之年尽点孝心。”覃连菊说。

今年,在来长沙的治疗中,医生给出了覃连菊最佳的治疗方案——安装“脑起搏器”,费用25万元。

这样的数字,对于贫困的家庭来说不敢想,而在5月,抱着一线希望,她通过轻松筹,获得了社会捐款6.6万元,虽然离安装费用还相差甚远,这也让她相信:“生活不是没有希望,而是需要等待和遇见,如同花开,终可以微笑面对。”

采访结束时,记者了解到,我省大约有帕金森患者20余万人,虽然医学上认定为老年人是高发人群,但也呈年轻化病发状态,颤抖的年轻生命如何应对疾病人生,成为了一个亟待关注的问题。张伟表示,希望有更多的人加入到关爱帕金森患者的行列中,爱让生命不再颤抖,我们足以相信。

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